Autisme et vieillissement

Autisme et vieillissement : être aidant d’un proche âgé, quand on est autiste

Je réalise actuellement la préface d’un livre écrit par une professionnelle de l’accompagnement des personnes autistes, et qui a pour thème le vieillissement chez les personnes autistes.

Cet ouvrage donne la parole à une vaste palette de personnes sur le spectre de l’autisme, à des aidants, des psychiatres etc. Il en ressort que la situation des personnes autistes vieillissantes, et souvent de leurs familles, est très préoccupante.

Je souhaite à travers cet article apporter mon témoignage sur ce thème, non pas en tant que personne autiste qui avance en âge et a besoin de soutien, mais en tant qu’aidante d’une personne âgée de mon entourage. Dont je précise qu’elle n’est pas autiste.

Mes difficultés autistiques compliquent considérablement la façon dont je peux la soutenir de manière efficace et dans le respect de mon fonctionnement.

Quelques illustrations :

1 -Au niveau administratif 

Il me faut parfois décrypter les contenus des courriers d’organismes tels que les caisses de retraite, les mutuelles, etc, en vue de les lui expliquer, voire de reprendre partiellement le dossier, sans avoir toutefois accès à toutes les infos (respect de la confidentialité ou bien car je suis éloignée géographiquement).

Problème : comment expliquer et traiter ce que je ne comprends pas moi-même ?

En effet,  comme nombre de personnes autistes, j’ai une vision fractionnée de mon environnement et éprouve de fortes difficultés pour faire des liens. J’ai donc accès à « l’image globale » tardivement et au prix d’un enchainement de tempêtes mentales, pour tenter de réconcilier des informations éparses et d’autres manquantes #cohérencecentrale

Concrètement, pour être efficace, je devrais pouvoir traiter le dossier de A à Z et à ma manière, ce qui n’est pas toujours faisable.

2-Anticiper les besoins de l’autre, deviner, prendre les devants

Certaines personnes âgées ne demandent pas d’aide car cela signifierait reconnaitre qu’elles deviennent dépendantes.

Or, en tant qu’autiste, j’ai des difficultés, c’est un euphémisme, avec l’#implicite.

Si on ne m’exprime pas les choses de façon explicite, je risque fort de passer à côté.

3-Idem pour le respect de la fatigabilité de la personne accompagnée.

Comment prévenir une situation génératrice de fatigue chez l’autre quand je ne perçois pas mes propres signaux qui m’indiquent que je me fatigue ?

Cette liste est non-exhaustive, malheureusement.

Tout cela est susceptible de créer des situations d’incompréhension, de culpabilité, etc, entre aidants et aidés.

Si j’étais née une décennie plus tôt, je n’aurais peut-être jamais été diagnostiquée autiste, au vu des faibles connaissances de l’époque sur l’autisme et de mon profil très compensé.

Mes problèmes d’aidante et de futur aidée seraient sans doute passés à la trappe. #àlacroiséedeschemins

Je suis donc d’autant plus motivée pour apporter mon retour d’expérience aujourd’hui sur ce sujet brûlant.

Voilà, n’hésitez pas à partager cet article et/ou à commenter !